SENDING BIRTHDAY LOVE TO LOEYS-DIETZ

I år den 20 februari fyller jag 30 år. För att fira det önskar jag mig inga paket. Det jag önskar mest av allt är att jag får leva i 30år till. Vilken märkligt önskan tänker du. Nej, inte för mig. Jag har Loeys-Dietz syndrom typ två. Det är en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som påverkar hela min kropp och och allting i mitt liv. Den påverkar bland annat mina kärl och 2011opererades jag i Bryssel för att reparera ett aneurysm på min aorta. Jag går idag på regelbundna kontroller för att eventuella nya aneurysm ska hinna upptäckas i tid. 

Eftersom diagnosen är så sällsynt finns det nästan ingen forskning om den. Därför önskar jag att du istället för att ge mig paket som ger mig glädje för stunden donerar pengar till forskning som kan ge mig glädjen av ett långt och lyckligt liv. Loeys-Dietz Syndrome Foundation arbetar för att bidra till forskning, stöd för drabbade och deras anhöriga och att sprida kunskap.